yes, therapy helps!
Συνέντευξη με τη Λία, γυναίκα με σύνδρομο Rokitansky

Συνέντευξη με τη Λία, γυναίκα με σύνδρομο Rokitansky

Φεβρουάριος 28, 2024

Λία είναι μια 31χρονη γυναίκα από τη Βραζιλία, με την οποία διατηρώ καλή φιλία. Όταν έμαθε ότι άρχιζε να συνεργάζεται με τη συγγραφή άρθρων Ψυχολογία και νου Αμέσως επικοινωνούσε μαζί μου και μου ζήτησε να μιλήσω για το Σύνδρομο Rokitansky και για την προσωπική του ιστορία.

Συνέντευξη με τη Λία, μια 31χρονη κοπέλα με σύνδρομο Rokitansky

Θεωρεί ότι, για να είναι η πιο περίπλοκη και άγνωστη ασθένεια των γεννητικών οργάνων που μπορεί να έχει μια γυναίκα, τα μέσα μαζικής ενημέρωσης δεν της έχουν δώσει τη διάδοση που πρέπει. Είναι μια αόρατη παθολογία, και η απόδειξη αυτού είναι ότι οι περισσότεροι άνθρωποι δεν το έχουν ακούσει ποτέ. Η Lia επιθυμεί να ενημερωθεί η κοινωνία εν γένει για το τι ζει αυτή και πολλές άλλες γυναίκες καθημερινά.


Πριν αρχίσετε να διαβάζετε τη συνέντευξη και αν ακόμα δεν ξέρετε ποιο είναι το σύνδρομο Rokitansky, Σας καλώ να διαβάσετε αυτό το άρθρο :

"Σύνδρομο Rokitansky, γυναίκες που γεννήθηκαν χωρίς κόλπο"

Γεια, Λία. Πες μου, γιατί ήσουν τόσο πρόθυμος να μου πεις την ιστορία σου;

Είναι κάτι πολύ άγνωστο, κάθε φορά που λέω σε κάποιον (δεν υπάρχουν πολλοί άνθρωποι γύρω μου που το γνωρίζουν) φαίνονται έκπληκτοι, σαν εσένα όταν σου είπα. Παρόλο που υπήρξε κάποια διάδοση στα μέσα ενημέρωσης, πιστεύω ότι είναι σημαντικό να το γράψετε, έτσι ώστε να μπορεί να προσεγγίσει περισσότερους ανθρώπους και ότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν γι 'αυτή την επιρροή.

Υποφέρετε από το σύνδρομο Rokitansky. Θα μπορούσατε να συνοψίσετε λίγο σε τι Είναι;


Τα κορίτσια "Rokitansky" γεννιούνται χωρίς κόλπο. Από έξω, το όργανο είναι φυσιολογικό, αλλά πίσω από τον υμένα δεν υπάρχει κοιλότητα όπως στις υπόλοιπες γυναίκες, δεν έχουμε μήτρα ή σωλήνες.

Πόσο χρονών είσαι; όταν σας διαγνωσθεί;

Ήμουν 16 χρονών. Πήγα στον γυναικολόγο με τη μητέρα μου επειδή η εμμηνόρροια δεν έρχεται.

Πώς ήταν;

Όταν με εξέτασε, συνειδητοποίησε ότι δεν είχα κολπικό κανάλι. Εξετάστηκε ολόκληρο το κοιλιακό τοίχωμα και είδε ότι δεν υπήρχαν μήτρα ή σωληνάρια.

Μήπως ο γυναικολόγος ήξερε τι ήταν; Θέλω να πω αν είχε συναντηθεί με μερικούς παρόμοια περίπτωση.

Εκείνη τη μέρα μας είπε ότι θα πρέπει να μελετήσει την υπόθεση, με την οποία συμπεραίνω ότι δεν το έκανε. Με έστειλε να κάνω αρκετές εξετάσεις και επέστρεψα να με επισκεφτεί μετά από ένα μήνα. Εκεί γνώριζα ότι ήταν "CIS γυναίκα

CIS γυναίκα;


Ναι, είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται ευρέως μεταξύ μας. Είναι σαν να λέτε "κανονικές γυναίκες χωρίς κόλπο". Κανονική, υπό την έννοια ότι έχουμε και τα δύο χρωμοσώματα x και τις ωοθήκες.

Καταλαβαίνω Και πριν πάτε στο γιατρό, παρατηρήσατε κάτι παράξενο, εκτός από το έλλειψη εμμηνόρροιας; Θέλω να πω, αν προσπαθήσατε να είστε με κάποιο τύπο, γιατί παράδειγμα

Όχι, ήμουν μόλις 16 ετών και εδώ στη Βραζιλία, μια σεξουαλική σχέση είναι πολύ σοβαρή. Αυτό που είχα χάσει ήταν ότι, με τον φίλο μου τότε, αν και δεν διατηρούσαμε τις πλήρεις σχέσεις, είχαμε τρίψει με τα γεννητικά όργανα (χάιδεμα) και ποτέ δεν λινούμαι (χρόνια αργότερα ήξερα ότι η μη λίπανση είναι ένας κοινός παρονομαστής μεταξύ των κοριτσιών του Rokitansky). Παρόλα αυτά, δεν το απέδωσα σε ένα τέτοιο πρόβλημα, ήμασταν πολύ νέοι και σκεφτήκαμε ότι δεν ήξερα ή ότι δεν κάναμε κάτι σωστό, ξέρετε.

Πώς ήταν για σας να λάβετε τα νέα;

Στην αρχή, ρίχνετε τον κόσμο. Κυρίως επειδή αγαπώ τα παιδιά, η μητέρα μου ήταν το μεγάλο όνειρό μου. Σας διαβεβαιώνω ότι ήθελα να πεθάνω, ήταν μια φρικτή μέρα αγωνίας. Για να μην ήταν τόσο δύσκολο, ο γιατρός κάλεσε τη μητέρα μου δύο μέρες πριν και προσπάθησε να με προετοιμάσει συναισθηματικά, αλλά δεν υπάρχει δυνατή προετοιμασία, ήταν το μεγαλύτερο σοκ της ζωής μου.

Ποια ήταν η πρώτη σας αντίδραση;

Απορρίψτε τον φίλο μου. Είδα ένα αγόρι τόσο τέλειο ... θέλησε να ξεκινήσει μια οικογένεια και συνειδητοποίησα ότι δεν θα μπορούσα να του το δώσω. Ένιωσα ελλιπής, ελαττωματική. Ήταν πολύ δύσκολα χρόνια.

Ποια ήταν η λύση; Θέλω να πω αν προσφέρθηκαν να υποβληθούν σε οποιαδήποτε χειρουργική επέμβαση.

Ας δούμε, δεν είχα λειτουργήσει μέχρι δύο χρόνια αργότερα. Όπως σας είπα, αυτό ήταν στη Βραζιλία, πριν από 15 χρόνια. αν τώρα υπάρχει άγνοια του θέματος, φανταστείτε τον εαυτό σας εκείνη τη στιγμή. Δεν ήξερα με ποιον να χειρουργηθώ και ο γιατρός που με διάγνωση μου ομολόγησε ότι δεν αισθάνθηκε έτοιμος να πραγματοποιήσει τη λειτουργία.

Η πρώτη μου λειτουργία ήταν με 18 χρόνια και όλα πήγαν στραβά, σχεδόν πέθανα στην επιχείρηση. Κατά τη γνώμη μου, ο γιατρός δεν ήξερε τι έκανε. Τράβηξα το δέρμα από τη βουβωνική χώρα για να προσπαθήσω να κάνω το κανάλι με αυτό. Είχα αιμορραγία.Για να χειροτερεύσει τα πράγματα, δεν με προειδοποίησε ότι μετά την επέμβαση θα πρέπει να χρησιμοποιηθούν διαστολείς, οι οποίες, το νέο κανάλι έκλεισε αμέσως, παραμένοντας όπως και πριν, αλλά με μια τεράστια ουλή στη βουβωνική χώρα και άλλες στη μέση των χειλιών (για να γίνει το κανάλι).

Φαντάζομαι ότι ήταν πολύ δύσκολο, δεν έχω λόγια ...

Αυτό είναι σωστό Μετά από αυτό, χρειάστηκαν τρία χρόνια μέχρι να αποφασίσω να ξαναχωρίσω. Αυτός ο γιατρός ήταν πολύ πιο ικανός από τον προηγούμενο, αλλά επίσης δεν γνώριζε τα πράγματα. Δεν έγινε καθόλου λάθος, αλλά επίσης δεν αισθάνομαι απόλυτα ικανοποιημένος με το αποτέλεσμα.

Τι ήταν αυτή η δεύτερη πράξη;

Βασικά χρησιμοποίησε μια μεμβράνη του εντέρου μου, να κάνει με αυτό το κανάλι του κόλπου, να θυμάστε το βίντεο που σας έστειλα, στο οποίο η ομάδα του Iván Mañero χειρίζεται μια κοπέλα από το Rokitansky; (//www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Ναι, θυμάμαι

Στην περίπτωση αυτή χρησιμοποίησαν το sigmoid? γιατί μαζί μου ήταν μια μεμβράνη, αλλά διαφορετικά είναι το ίδιο. Για μένα, το γεγονός ότι χρησιμοποίησαν το σιγμοειδές με φοβήθηκε επειδή είχα ακούσει ότι μπορεί να αποκτήσει μια δυσάρεστη οσμή, με καταθέσεις.

Σκεφτείτε, από την άλλη πλευρά, ότι δεν πρέπει όλα τα κορίτσια να έχουν χειρουργική επέμβαση. Έπρεπε να κάνω ο κόλπος μου ήταν "τυφλός πυθμένας", δηλαδή, υπήρχε μόνο ένα τοίχωμα πίσω από τον υμένα, χωρίς λαιμό. Υπάρχουν κορίτσια που έχουν έναν αγωγό, αν και πολύ μικρός. σε πολλούς από αυτούς, αρκεί να κάνετε κάποιες ασκήσεις με διαστολείς.

Καταλαβαίνω

Όπως βλέπετε, κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.

Με αυτή τη δεύτερη ενέργεια, πιστεύω ότι αν έχετε έναν αγωγό κολπική, σωστά;

Ναι

Ακόμα κι έτσι, λέτε ότι δεν είστε απόλυτα ικανοποιημένοι με το αποτέλεσμα, ποιο είναι το πρόβλημα;

Όταν ο γιατρός ράβει τη μεμβράνη, για να το συνδέσει με την κοιλότητα, η κλειτορίδα μου κινήθηκε και ήταν χαμηλότερη από εκεί που ήταν. Ευτυχώς, τα νεύρα μου παρέμειναν άθικτα και αισθάνομαι ευχαρίστηση στις σχέσεις μου. Από την άλλη πλευρά, ένα από τα εσωτερικά χείλη ήταν λίγο μικρότερο από το άλλο, φαινόταν άσχημο και ελαττωματικό και λίγους μήνες αργότερα, αποφάσισα να παρέμβω για να βγάλω τα δύο χείλη.

Έτσι, τι σας ενοχλεί περισσότερο για αυτό το νέο κόλπο είναι η εμφάνιση;

Ναι, στο εξωτερικό, είναι ένας κανονικός κόλπος. Μόλις ανοίξω τα πόδια μου, η κλειτορίδα είναι χαμηλότερη από την κανονική, οι ουλές και η απουσία των μικρών χειλέων. Μόλις μπορώ να συγκεντρώσω κάποια χρήματα, θα επιστρέψω στη χειρουργική επέμβαση και ελπίζω ότι αυτή τη φορά θα είναι η τελευταία.

Μπορείτε να μου εξηγήσετε το πιο δύσκολο για εσάς αυτά τα χρόνια;

Το κύριο πράγμα που πρέπει να γνωρίζουμε ότι δεν θα μπορούσε να έχει βιολογικά παιδιά. Όπως είπα και πριν, είναι το χειρότερο που έχω. Επίσης, η αγάπη και οι σεξουαλικές σχέσεις ήταν περίπλοκες για μένα. Φανταστείτε για μια στιγμή ότι γνωρίζετε κάποιον, ερωτευτείτε, αρχίζετε μια σχέση και λέει κάτι σαν "Φαντάζομαι πόσο όμορφα θα είναι τα παιδιά μας". Σίγουρα δεν θα ξέρατε πότε είναι η κατάλληλη στιγμή να σας πω ότι δεν μπορείτε να έχετε βιολογικά παιδιά. Αυτό συνέβη σε μένα σε κάθε σχέση.

Έχετε αισθανθεί ποτέ την απόρριψη, λόγω του συνδρόμου;

Μόνο μία φορά. Άρχισα να χρονολογώ έναν άντρα και αποφάσισα να του πω σύντομα. Ήθελε να έχει τα δικά του παιδιά, οπότε έσχισε μαζί μου. Ήταν δύσκολο, αλλά κατάλαβα. Σας λέω ήδη ότι συνήθως είμαι αυτός που έχει θέσει φραγμούς στις σχέσεις.

Σε αυτό το σημείο της ζωής σας, αισθάνεστε καλύτερα γι 'αυτό; Αισθάνεστε ότι έχετε ξεπεραστεί;

Ποτέ δεν ξεπεραστεί πλήρως. Είμαι σήμερα ευτυχισμένος, έχω έναν συνεργάτη που ξέρει τα πάντα για μένα. Λέει ότι πρέπει να είμαι περήφανος για τις ουλές μου, οι οποίες αντιπροσωπεύουν τον αγώνα μου και πρέπει να τους φορέσω "με τιμή". Είμαστε στην αγάπη και είμαστε πολύ χαρούμενοι, αλλά θα έχω πάντα το αγκάθι της μη ικανότητας να είμαι μητέρα.

Έχετε ποτέ εξετάσει την υιοθεσία;

Η υιοθεσία είναι η μαγική απάντηση που μας πωλούν όταν μας δίνουν τα νέα. Φοβάμαι ότι δεν είναι τόσο απλό. να υιοθετήσουν, εκτός από το να πρέπει να περιμένουν μια αιωνιότητα, κάνουν εξετάσεις, συνεντεύξεις και δοκιμές χειρότερες από εκείνες του FBI. Πρέπει επίσης να έχετε πολλά χρήματα, και αυτό δεν συμβαίνει. Με τα χρόνια, μάθετε να είστε ισχυροί και να το πάρετε καλύτερα.

Τι σας βοήθησε περισσότερο στη διαδικασία;

Κυρίως η μητέρα μου. Εξόφλησε και τις δύο πράξεις. Ήρθε να πουλήσει το αυτοκίνητό του για να τους πληρώσει και πάντα με υποστήριζε σε όλα. Μετά από αυτήν, ο σύντροφός μου ήταν ο άλλος μεγάλος πυλώνας μου. Αυτή τη στιγμή, με τους περιορισμούς μου, μπορώ να πω ότι αισθάνομαι χαρούμενος.

Λία, χαίρομαι που το ακούω. Τέλος, θέλετε να μου πείτε κάτι που δεν το κάνω Σας ρώτησα;

Όχι, νομίζω ότι αυτό είναι το μόνο που έπρεπε να σας πω. Θέλω να τονίσω ότι το σύνδρομο Rokitansky θα πρέπει να είναι γνωστότερο. Οι άνθρωποι πρέπει να είναι πιο ενημερωμένοι γι 'αυτό.


Eric Clapton - Layla (Φεβρουάριος 2024).


Σχετικά Άρθρα